Dalia w Krainie Rzeczywistości - Rozdział Pierwszy - LittleDiana
Proza » Obyczajowe » Dalia w Krainie Rzeczywistości - Rozdział Pierwszy
A A A

04.12

Ostatnio jakoś nie mogłam się zmotywować by zacząć pisać, ale naprawdę dużo się działo. Od przeprowadzki po fakt, że mogę już nigdy więcej nie zobaczyć moich przyjaciół. Być może uznacie mnie za dziwną, ale ta cała przeprowadzka, nowy „ojczym”czy nowa „siostra” nie są dla mnie aż tak ważne jak to, że być może zostanę zabrana z jeszcze jednego dobrze znanego mi środowiska i wrzucona do kompletnie innego. Tak jakby jedna zmiana w moim życiu nie wystarczała!

Teraz mam zupełnie nowy pokój. Największy z wszystkich w tym mieszkaniu, co w sumie ma sens bo dzielę go z Laurą, czyli córką nowego partnera mamy. Jednak o tym wszystkim opowiem wam wszystkim w następnym wpisie.

Emocjonalnie chyba jestem na jakiś dziwnym rozdrożu. Raz wpadam w rozpacz bo mogę nie wrócić do mojego ulubionego miejsca i nie zobaczyć moich przyjaciół. Z drugiej strony czasami mam napady pozytywnego myślenia, że może wszystko będzie dobrze, że te nowe miejsce to tak może na próbę, że może mama doceni poprzedni ośrodek pod wpływem nowego. Jednak byście zrozumieli sens tej historii to muszę wpierw opisać wam z czym się zmagam.

Nie jest to dla mnie jakiś trudny temat, po prostu obawiam się, że nie dam rady wam tego wszystkiego dość jasno przedstawić. Bo to co ja wiem o moim schorzeniu wcale nie musi być oczywiste dla kogoś kto nie miał z tym styczności. Postaram się uwzględnić wszystko co mi przyjdzie do głowy, chociaż pewnie i tak na bank o czymś zapomnę.

Zanim zacznę dodam, że umilam sobie ten dzień słuchaniem mojego ulubionego rosyjskojęzycznego post-punku, (Dzięki ci YouTube za te godzinne playlisty!) mam na sobie ulubioną różową koszulkę z motywem anime znanym u nas jako „Czarodziejka z Księżyca”oraz włosy zawiązane w ulubione dwie kitki. Może to zmniejszy stres.

Zacznę od samiuśkiego początku, czyli od moich narodzin. W sumie to nie tylko moich bo mam brata bliźniaka.

Los zechciał że urodziliśmy się pod koniec lata dwadzieścia sześć lat temu. Mieliśmy przyjść na świat w listopadzie, ale jak widać bardzo się śpieszyliśmy. O ile Daniel wyszedł z tego obronną ręką to ja już nie. Przy porodzie doszło do niedotlenienia. Podejrzewam iż to przez to że wcześniaki urodzone w szóstym miesiącu ciąży mają niezbyt wykształcone płuca. Oczywiście Daniel też takie miał, no ale padło na mnie.

Wtedy jeszcze nie było tego wiadomo, ale te parę sekund pomiędzy porodem a wsadzeniem mnie do inkubatora przesądziło o tym że doszło do niedotlenienia mózgu. Mózg został uszkodzony, nie całościowo oczywiście bo teraz bym do was nie pisała. Została popsuta część odpowiedzialna za ruch oraz w mniejszym stopniu ta odpowiedzialna za emocje.

Wiadomo, z racji wcześniactwa ciągle łażono z nami po różnego rodzaju neurologach. O ile mój starszy o pięć minut brat radził sobie dość dobrze z rozwojem psychoruchowym to już ja zostawałam daleko z tyłu. Chyba objawy były na tyle silne, że już można było mi postawić „ostateczny wyrok” w ósmym miesiącu życia (a zazwyczaj stawia się tą diagnozę około drugiego roku życia) Diagnoza brzmiała: Mózgowe Porażenie Dziecięce czterkokończynowe.

Tak, wiem pewnie gdy wyobrażacie sobie kogoś takiego to widzicie raczej personę bardziej w stanie wegetatywnym niemalże. Oczywiście, tacy też są, ale wszystko zależy od stopnia uszkodzenia mózgu, a od stopnia tego uszkodzenia zależy ile będziemy mieć patologicznego napięcia w mięśniach. Tak więc czterokończynowcem może być ktoś leżący, ale też ktoś taki jak ja, który ma napięte wszystkie kończyny, ale ręce są napięte zdecydowanie mniej. Jeśli chodzi o rączki to największe problemy mam z rzeczami takimi które wymagają użycia więcej niż jednego palca w jedną stronę czy wszystkich jednocześnie jako dłoń. Dlatego większość moich butów jest na rzepy a włosy wiąże mi mama. Na klawiaturze piszę szybko, ale za to tylko jednym palcem.

A skąd bierze się te patologiczne napięcie mięśni? Otóż uszkodzona część mózgu przesyła nieprawidłowe sygnały do układu nerwowego, a więc i do mięśni i każe im się napinać zbyt mocno. A jak wiadomo jak jest zbyt duże napięcie to nawet tą biedną nogą nie ruszysz bo jest sztywna jak kamień, a jak jest sztywna to robią się przykurcze. Często ludzie z MPD mają też zaburzenia czucia głębokiego które znajduje się w receptorach mięśni. Jest to czucie ale nie tym co my znamy jako „czucie” tylko chodzi tu o poczucie położenia mojego ciała bez patrzenia na nie. Człowiek bez zaburzeń czucia głębokiego wie, że stawia nogę krzywo bez spojrzenia na nią, ja muszę popatrzeć na nogę by wiedzieć czy stawiam ją źle czy prosto. Tak samo z tego powodu nie ufam mojemu ciału i często czuję że zaraz zaliczę spotkanie z glebą, stąd na przykład niezrozumiały przez innych mój lęk przed siedzeniem na krześle gdy nie jest oparte o ścianę. Często też chociaż nie zawsze ludzie z MPD mają zaburzenia integracji sensorycznej, mam je i ja! Polega to na nadwrażliwości dotykowej głównie. Mam bardzo nadwrażliwe stopy i dłonie, więc na przykład stanie na gumowych kolcach, dotykanie stóp czy wycieranie się ręcznikiem jest dla mnie dość niekomfortowe. Warto dodać, że nadwrażliwość dotykowa występuje nie tylko w MPD, ale i w zaburzeniach ze spektrum autyzmu czy same w sobie bez innych niepełnosprawności czy zaburzeń. Bywa iż ludzie z moim schorzeniem mają epilepsje co mnie na szczęście ominęło. Jednak chyba nikogo z MPD nie ominęły natomiast problemy z błędnikiem czy to mniejsze czy większe. Ja chyba mam te większe bo chodzę przy kulach i dopiero uczę się dreptać bez nich. Z drugiej strony jest dużo ludzi z tym samym co ja którzy nigdy nie postawili czy nie postawią pierwszego kroku, więc obiektywni oni mają większe problemy z błędnikiem.

Dlatego w tym wszystkim aż tak ważna jest dobra rehabilitacja. Przez ruch czy to fizjoterapeuty czy potem też samego pacjenta dajemy sygnał do mózgu że jednak da się tą nogą jakoś ruszyć i trzeba ten mózg tego ruchu nauczyć bo mój nie zna prawidłowego wzorca ruchu i w niektórych przypadkach (ale nie w większości) możemy się owszem tego ruchu sami nauczyć, ale na zbytnim napięciu i w nieprawidłowym wzorcu co może jeszcze zwiększyć napięcie niż je zmniejszyć, może sprawić że będziemy mieć dolegliwości bólowe czy że po prostu będziemy szybciej się męczyć w trakcie chodu.

Fizjoterapeuta z grubsza mówiąc i upraszczając na maksa, ma nas nauczyć w miarę prawidłowych wzorców chodu, zwiększyć zakres ruchu i nauczyć nas stania, chodzenia, klęczenia czy innych pozycji – słowem ma nas nauczyć fizycznie funkcjonować.

Bardzo ważna jest też terapia manualna która pomaga rozluźniać zbyt napięte mięśnie co przekłada się na ich lepszą ruchomość a to pomaga w ćwiczeniach. Wiadomo że mózg ciągle produkuje te napięcie, ale przez regularne stosowanie jak ja to mówię – manualki można te napięcie w dużym stopniu zmniejszyć, wiadomo nie całkowicie ale to i tak bardzo dużo. Przez ostatnie trzy tygodnie nie mogłam pojechać do mojej miejscowej rehabilitantki bo albo trzeba było sąsiadce pomóc dotrzeć do lekarza, a to samochód się zepsuł, a to mama musiała popilnować mojej bratanicy i co prawda ćwiczyłam sama w domu,ale bez manualki po prostu trudniej było chodzić. Kiedy wróciłam do mojej Tośki to mojej mamie została zwrócona uwaga że potrzebuję ciągłości w rehabilitacji i że powinnam być priorytetem. Co do zajęć u mnie w mieście to mam je we wtorki i w czwartki po dwie godziny każde. Nie wszystkie zajęcia odbywają się w gabinecie Tośki. Często by sobie dłużej pochodzić wybieramy się do pobliskiego parku czy spacerkiem idziemy do filii biblioteki na sąsiedniej ulicy. Nie rzadko też swojego czasu po prostu szłyśmy do kawiarni bym sprawdziła się w sytuacjach społecznych typu zamawianie jedzenia, płacenie za nie itp. Mam problemy z funkcjonowaniem wśród ludzi bo jestem dość aspołeczną istotą. Kiedyś było też więcej wypadów za miasto, głównie nad zalewy bym pochodziła sobie po piasku czy wodzie bądź też czasami nawet i po lesie. Niestety od kiedy przeszła na macierzyński to te wyjazdy się skończyły. Teraz mały Maciek ma roczek i już od jakiegoś czasu Tośka wróciła do gabinetu na dwie, trzy godziny dziennie a w tym czasie małego zawsze pilnuje ktoś z rodziny, bo boi się w tych czasach puszczać go do żłobka. Na początku gdy Tośka była w ciąży i nie było jej wcale to nie było aż tak źle, bo miałam zajęcia z jej pracownicą – Elką. Jednak w kwietniu i Elka przeszła na macierzyński a pare tygodni temu urodziła córeczkę.

Największe efekty jednak dały mi turnusy na które jestem tak cztery razy do roku. To tam wróciłam do kul i to tam postawiłam swoje pierwsze kroki bez nich.

Na początek was poproszę, żebyście nie mylili ich z sanatoriami na NFZ, bo to zupełnie dwie inne ligi. Po pierwsze w ośrodkach takich jak mój to nie spotkacie staruszków z bólem pleców, tylko dzieciaki z niepełnosprawnościami neurologicznymi, głównie z MPD bo to najczęstsza niepełnosprawność neurologiczna wśród tamtejszych pacjentów. Nie ma tam dużo dorosłych z MPD, bo dużo takich (chociaż nie wszyscy oczywiście!) tracą chęci do ćwiczeń, ale to że im się nie chce to nie znaczy że mi ma się nie chcieć. W ośrodkach takich jak mój jest często po sześć godzin terapii dziennie. I tam każde zajęcia są indywidualne (pacjent-terapeuta) i każde zajęcia są oddzielnie. Np. Zajęcia na sali, zajęcia z chodzenia, zajęcia z pływania, zajęcia z równowagi, zajęcia z czucia, rozciąganie i wiele wiele innych, każde z tych zajęć jest oddzielne i każde codziennie a powtarzane przez dwa tygodnie naprawdę może dać duży efekt. To nie tak jak u Tośki że musimy wybierać co będziemy robić danego dnia, bo w ośrodku mam wszystko.

Z racji że jestem istotą aspołeczną nigdy nie spodziewałam się że mogę znaleźć przyjaciół na turnusie. I nie mam na myśli innych pacjentów tylko rehabilitantów. Zaczęło się od Pawła. Miałam z nim wieku temu główne zajęcia i to on postawił mnie znowu do kul i na początku jedyne co czułam w jego stronę to wdzięczność, ale jednak szybko wyszło, że oboje interesujemy się Japonią oraz uważamy że większość ludzi jest nuda a introwertyzm to natura nasza. Dołóżmy do tego, że jest opiekuńczy względem swoich pacjentów, mogę mu się ze wszystkiego wygadać więc mam kumpla prawie idealnego. To z nim pierwszy raz zjadłam sushi czy to on kupował mi inne japońskie słodycze. Raz nawet jedliśmy ramen po godzinach, mamy swoje tzw inside jokes. Nauczył mnie jako tako tańczyć. Nazywa mnie swoim dzieckiem. Pawła poznałam cztery lata temu. Jest ode mnie starszy o osiem lat Dwa lata związał się z Adą która pracuje w tym samym ośrodku. Jest dość podobna charakterologicznie do swojego ukochanego, przez co szybko się się dogadałyśmy i tak zyskałam kolejną osobę do dyskutowania o tym dziwnym społeczeństwie, tulenia i wygadywania się. W Japonię wprowadzamy ją razem z Pawłem. Ada jest moją rówieśniczką czyli ma dwadzieścia sześć lat. Dzięki ich związkowi zyskałam nowe atrakcje. Na każdym turnusie brali mnie na jeden wieczór do siebie, jedliśmy coś razem, głównie japońskie jedzenie, graliśmy w gry planszowe albo po prostu rozmawialiśmy i to już było super!

Na ostatnim turnusie w październiku zrobili mi niespodziankę. Był już drugi piątek, czyli następnego dnia wyjazd. Po kolacji Ada zaczęła mnie dziwnie wypytywać czy zjadłam kolację i czy już się umyłam. Krótko po tej wymianie pytań i odpowiedzi usłyszałam pukanie do drzwi. To była ona! Okazało się że przyjechali do ośrodka wieczorem by posprzątać swoje sale przed następnym turnusem i pomyśleli że spontanicznie wezmą mnie na miasto skoro do naszego regularnego spotkania nie doszło bo było zbyt dużo pacjentów na turnusie i nie mieli wolnego wieczoru. Ubrałam się szybko i celowo nie brałam telefonu by mama do mnie nie dzwoniła. Po jej minie trudno było zauważyć czy się cieszy czy nie z mojego niespodzianego wyjścia, ale poszłam z radością na ustach. Szczególnie że z Pawłem na tym turnusie nie miałam żadnych zajęć, a że pacjentów było jak mrówek to na korytarzu nawet się nie minęliśmy.

Zabrali mnie na miasto, a dokładnie do wegańskiej restauracji gdzie jedliśmy wegańską pizzę, a raczej trzy jej rodzaje. Mnie przepełniała radość od stóp do głów i gadaliśmy jedno przez drugie. Kupili mi też wege sushi na wynos bym miała sobie następnego dnia co zjeść bo w ostatnią sobotę było tylko śniadanie a wiadomo że Daniel przyjedzie po nas raczej późno. Otrzymałam też spóźniony prezent na urodziny – drewnianą skrzyneczkę a w niej kubek, świeczkę zapachową, sól do kąpieli, krówki o smaku słonego karmelu, i herbatkę jaśminową. W drodze powrotnej śpiewaliśmy na głos piosenki Sanah. No i do końca turnusu miałabym taki humor gdyby mama ze złością na progu powiedziała do mnie: „Ale ty sztywno idziesz!”

Jedyny minus tego ośrodka jest taki że jest siedemset kilometrów ode mnie i mama narzeka że chciałaby odkryć nowe miejsce bo to taka natura ludzka. Jednak sama przyznała że tam mam rehabilitację najlepszą jaką kiedykolwiek miałam oraz ona ma tam swoje koleżanki z którymi spędzała każdy wieczór.

Kiedy brat po nas przyjechał to zaczęło się najgorsze. Oświadczył że tym, czyli jego samochodem on już nas wozić nie będzie bo szkoda mu auta na tak długie trasy. Nasz samochód natomiast nie wyrobi jazdy na tyle kilometrów. Mama się chyba na niego obraziła i powiedziała że nigdy już tam nie pojedziemy. Daniel przyznał jej rację i dodał że powinnam teraz coś zrobić dla mamy a nie dla siebie, a mama chce zobaczyć nowe miejsce i powinnam się poświęcić i tak przez całą podróż i w którymś momencie się popłakałam. Zaczęłam pisać pożegnalne wiadomości do Ady czy żal-wiadomości do Natalii, mojej internetowej przyjaciółki o której kiedyś wam więcej opowiem. Obie dziewczyny stwierdziły bym dała sobie i mamie czas, może jej przejdzie.

Przez pierwsze dwa dni żyłam w ciągłej niepewności i ciągle o tym trułam Natalii, ale potem się uspokoiłam, jednak parę dni temu mama oświadczyła, że zapisała mnie do bliższego ośrodka (mam do niego dwieście kilometrów z domu). Aż mi kostki lodu w żołądku powstały! Jestem zapisana tam na listę rezerwową na dwa turnusy w styczniu i zobaczymy na który się dostanę. Z każdą godziną czułam coraz większy ucisk w gardle a mama była i nadal jest tym wniebowzięta. Już oczami wyobraźni widziałam to, że już nigdy nie zobaczę moich przyjaciół ani innych terapeutów a kontakt internetowy z czasem się rozmywa. Przez dwa dni nie byłam w stanie myśleć o niczym innym że być może tracę ważną część mojego życia i nie zobaczę moich przyjaciół! Do tej pory jak o tym myślę to mi smutno, bardzo smutno. Napisałam o tym nawet do Ady to ta stwierdziła, że to trzeba na spokojnie, że nic nie jest przekreślone i że może ktoś ma na mnie inne spojrzenie i że prosi o to bym potem jej opowiedziała jak było. No i tak starałam się myśleć, że to tylko próba, że zobaczymy jak będzie, że mam terminy też i w starym ośrodku, że mama doceni stary ośrodek, czy chociażby zatęskni za koleżankami. Natalia jest zdania że prędzej czy później wrócę do mojego miejsca. Łapczywie chwytam się tej myśli chociaż nadal mam momenty bezdennej rozpaczy gdy widzę któreś z przyjaciół aktywne na fejsie. Postanowiłam o tym zbytnio nie myśleć, ale jest trudno, szczególnie wieczorami gdy wyobrażam sobie że się do nich przytulam czy z nimi gadam. I ta świadomość że mogę już ich więcej nie zobaczyć…

Tośka jest ogólnie przeciw zmianie ośrodka bo mam tam dobrze znanych terapeutów i ustaliliśmy wspólne cele. Podniosło mnie to na duchu bo to w końcu opinia obiektywna, więc to nie tak że jedynie jeżdżę tam tylko do przyjaciół.

Miałam pisać więcej ale wykończyła mnie emocjonalnie niespodziewana wizyta pewnych ludzi, o tym wam napiszę następnym razem!

Poleć artykuł znajomym
Pobierz artykuł
Dodaj artykuł z PP do swojego czytnika RSS
  • Poleć ten artykuł znajomemu
  • E-mail znajomego:
  • E-mail polecającego:
  • Poleć ten artykuł znajomemu
  • Znajomy został poinformowany
LittleDiana · dnia 17.08.2022 14:41 · Czytań: 142 · Średnia ocena: 2 · Komentarzy: 1
Komentarze
Korektorka dnia 17.08.2022 14:41 Ocena: Przeciętne
Dzień dobry,

Dziękuję za tekst. Kilka przykładowych spostrzeżeń:

1) Przed "ale", "a", "czy" i "że" stawiamy przecinek.
2) Raczej poradziły, nie "stwierdziły".
3) Co do zajęć u mnie w mieście,
4) zwrócono uwagę
5) wieczorami, gdy wyobrażam sobie,
6) nie może być "jedynie jeżdżę tam tylko" - albo jedynie, albo tylko
7) to napięcie
8) Często, by sobie dłużej pochodzić,
9) Nierzadko

Pozdrawiam:)
Proza: Górna Półka
Proza: Dolna Półka
Polecane
Ostatnie komentarze
Pokazuj tylko komentarze:
Do tekstów | Do zdjęć
ApisTaur
30/09/2022 22:11
gdyby dosłownie interpretować każdy napisany wiersz jako… »
stanlee
30/09/2022 21:59
OK, maniera literacka trochę z innej epoki, ale… »
ApisTaur
30/09/2022 21:53
twoim zdaniem/ ty nie obrażasz/ ale gdzież mi do takiego… »
stanlee
30/09/2022 21:41
Rzeczywiście szkoda czasu, ale dalej podtrzymuję tezę, że… »
ApisTaur
30/09/2022 21:34
Więc nie marnuj go na moją ramotę/ czy ja cię tu siłą… »
stanlee
30/09/2022 21:28
Szkoda mi czasu, ale dalej to niemerytoryczne... nie… »
ApisTaur
30/09/2022 21:24
poskarż się/ albo popłacz// »
stanlee
30/09/2022 21:21
Nie wiem czy nie łamiesz regulaminu prowadząc prywatna… »
ApisTaur
30/09/2022 21:13
jednak zabolało//:))))) »
stanlee
30/09/2022 21:11
Podtrzymuję diagnozę: . I po co te wypociny: ??? Ech,… »
ApisTaur
30/09/2022 21:06
Yaro e tam/ ależ/ chciało mi się pogawędzić/ ale mi się… »
stanlee
30/09/2022 20:16
Aspis, poetą się rodzimy, nie stajemy. Jesteś tylko… »
Yaro
30/09/2022 19:07
Dziękuję:) »
Yaro
30/09/2022 19:06
Drogi Apisie nie tłumacz się Trollowi. Pozdrawiam czasem… »
Marian
30/09/2022 16:05
Jacku, dziękuję za odwiedziny, obszerny komentarz i uwagi.… »
ShoutBox
  • zawsze
  • 27/09/2022 20:50
  • pozdrawiajki!
  • Ronin
  • 26/09/2022 10:16
  • Przyciśnięcie prawego przycisku myszy nie daje opcji "wklej".
  • wolnyduch
  • 24/09/2022 12:39
  • Dzień dobry - uprzejmie proszę Szanowną Redakcję, o skasowanie mojego ostatniego wiersza, bowiem jest to twór soneto podobny, a miałam dać inny wiersz jesienny, ten dałam pomyłkowo.
  • Zola111
  • 24/09/2022 01:00
  • Głosujcie, bo nie głosujecie: [link]
  • ajw
  • 19/09/2022 17:30
  • Nastrojowe :)
Ostatnio widziani
Gości online:0
Najnowszy:Usunięty
Wspierają nas